Bệnh “lột da ếch”: Chăm đúng cách, hạn chế tàn phế

Theo TS. BS Lê Thị Minh Hương, Trưởng khoa Dị ứng-Miễn dịch-Khớp (BV Nhi TƯ), bệnh ly thượng bì bóng nước (viết tắt tiếng Anh-EB) là một loại bệnh hiếm gặp, đeo đẳng cả đời. Nếu không biết cách chăm sóc rất dễ biến chứng làm cho đứa trẻ nhiễm trùng dẫn đến tàn phế, tử vong…

Chị Nguyễn Thị Hồng Loan là người được hướng dẫn cách chăm sóc bệnh nên bé Tú đỡ hơn nhiều bệnh nhi khác. Ảnh: Hoài Nam.

Chưa đưa ghép tế bào gốc vào thường quy

Khi cháu Việt Anh (xem bài “Gặp lại em bé bị “lột da ếch”) được tiến hành ghép tủy để chữa bệnh EB có tiến triển tốt đã nhen lên hy vọng cho rất nhiều gia đình. Do chưa tìm hiểu kỹ cũng như tiếp nhận thông tin không chính xác nên các bệnh nhân tận Gia Lai, Kon Tum và nhiều vùng miền trên cả nước kéo đến BV Nhi TƯ để mong có cơ hội được chữa khỏi căn bệnh hiểm nghèo này. Tuy nhiên, theo thông tin từ BV Nhi TƯ thì bệnh viện chưa có khả năng tiếp nhận hết các bệnh nhân nên họ phải quay về.

TS. BS Lê Thị Minh Hương.

BS. Minh Hương cho biết, EB là một bệnh gây nhiều đau đớn, có thể gây biến dạng cơ thể, khó kiểm soát triệu chứng và biến chứng. Theo BS. Hương, từ trước đến nay chưa có nơi nào chữa được căn bệnh này trong khi nhu cầu của người bệnh thì rất lớn. Tuy nhiên, những trường hợp ghép tế bào gốc, ghép tủy thì không phải thể nào cũng ghép mà chỉ những thể nặng. Nếu không ghép thì những bệnh nhân ấy có nguy cơ tử vong cao hoặc sẽ chuyển sang bệnh ung thư. Không còn lối thoát nào khác thì mới đưa vào điều trị thử nghiệm.

Ở BV Nhi TƯ hiện nay, ghép tế bào gốc cho bệnh nhân EB mới là thử nghiệm lâm sàng chứ chưa đưa vào thường quy. Nhiều người nhầm tưởng là muốn ghép là ghép ngay được nhưng không đơn giản vậy. Theo BS. Hương, trước khi ghép phải làm các xét nghiệm, sinh thiết đắt tiền, phải lấy nguồn tế bào trong tủy sống của người thân hoặc người nào hòa hợp miễn dịch để ghép cho bệnh nhân. Kỹ thuật ghép tủy không quá khó nhưng tủy đó có sống được, hòa hợp được trong người bệnh không là cả một vấn đề. Sau ghép phải theo dõi mấy năm, phải uống thuốc chống thải ghép và chăm sóc đặc biệt…

Chăm sóc cũng phải đúng cách

Ngày 18/12 sắp tới, lần đầu tiên Khoa Dị ứng – Miễn dịch – Khớp BV Nhi TƯ sẽ tổ chức câu lạc bộ “Bệnh nhân ly thượng bì bóng nước bẩm sinh” cho những gia đình có con em không may bị mắc bệnh này. Tham gia câu lạc bộ, mọi người sẽ có những hiểu biết cơ bản về bệnh và cách chăm sóc. Buổi sinh hoạt cũng là nơi để các gia đình gặp gỡ, giao lưu và chia sẻ kinh nghiệm lẫn nhau trong việc nuôi dạy các con bị EB. Thời gian từ 8h30 sáng tại Hội trường J, BV Nhi TƯ.

Trước những khó khăn như vậy đối với bệnh nhân EB thì việc tư vấn cách chăm sóc bệnh nhân đúng cách ngay từ lúc sơ sinh là điều quan trọng nhất để giảm thiểu những đau đớn và tàn phế. “Việc băng bó vết thương cho bệnh nhân EB rất đặc biệt, không phải như những bệnh khác, nếu không biết cách sẽ gây biến chứng làm cho bệnh tình nặng lên, thậm chí tử vong. Hiện tại chúng tôi đã tư vấn cho một số gia đình bệnh nhân cách chăm sóc rất hiệu quả”, BS. Minh Hương cho biết.

Một dẫn chứng về cách chăm sóc bệnh nhân EB hiệu quả đó là trường hợp bé Nguyễn Anh Tú (2 tuổi) sắp được ghép tủy sau trường hợp thử nghiệm của ca đầu tiên. Chị Lê Thị Hồng Loan (huyện Ứng Hòa, Hà Nội) mẹ cháu Tú cho biết, ngay từ khi chào đời, chị đã được tư vấn của các bác sĩ về cách băng bó vết thương nên các bóng nước nhanh khô hơn. “Mỗi lần da lên bóng nước là tôi lại lấy kim nhọn vô trùng chích ép máu ra và băng bó lại cho cháu, nếu không các bóng nước sẽ lây sang vùng da bên cạnh rất nhanh. Sau khi vết thương khô thì lấy kéo tiệt trùng cắt bỏ những vẩy da khô nơi vết chích vứt đi để đỡ cọ vào da. Nhờ vậy mà cháu cũng đỡ hơn nhiều bệnh nhi khác”.

Cũng theo BS. Minh Hương, hầu hết các gia đình đều chưa hiểu biết nhiều về bệnh cũng như cách chăm sóc, nuôi dưỡng bệnh nhân. Vì mong muốn tăng cường chất lượng sống cho bệnh nhân EB nên nhiều người không biết thì đem con đi chữa Đông y bằng các dịch vụ đắp lá làm tổn hao sức lực và tài chính còn người bệnh thì nhiễm trùng rất khó khắc phục. Vì vậy BV Nhi TƯ luôn sẵn sàng tư vấn cho những ai quan tâm đến bệnh EB về cách chăm sóc tại nhà cho các cháu trước khi chờ các nhà khoa học tìm ra một phương pháp hữu hiệu nhất có thể chữa khỏi triệt để.

Hoài Nam – Theo Gia đình